Μητρώο ANZ CHD
Το CHAANZ υποστηρίζει βελτιώσεις στη φροντίδα για συγγενείς καρδιοπάθειες στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία 1 . Ένα συγγενές μητρώο καρδιακών παθήσεων για την Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία γίνεται υποχρεωτικό εργαλείο για την καλύτερη δυνατή φροντίδα σε έναν αυξανόμενο πληθυσμό 2 .
Σε αυτό το έργο, η CHAANZ συνεργάζεται με κάθε σημαντικό κέντρο συγγενών καρδιακών παθήσεων στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία για την ανάπτυξη του Μητρώου Συγγενών Καρδιοπαθειών ANZ. Αυτό το έργο έχει λάβει έγκριση δεοντολογίας και η χρηματοδότηση από το MRFF έχει παράσχει τους πόρους για να διορίσει προσωπικό στα μεγάλα κέντρα συγγενών καρδιακών παθήσεων σε όλη την Αυστραλία για να βοηθήσει το πληθωρισμένο μητρώο.
Αναπτύσσουμε εξατομικευμένες, αυτοματοποιημένες διαδικασίες που επιτρέπουν την απρόσκοπτη εξαγωγή δεδομένων από τις τρέχουσες βάσεις δεδομένων κάθε κέντρου στο νέο μητρώο συγγενών καρδιοπαθειών ANZ. Η εξαγωγή δεδομένων στη Νέα Νότια Ουαλία και τη Βικτώρια έχει ήδη ξεκινήσει, με τους υπόλοιπους συνεργάτες μας να προετοιμάζονται για την παροχή δεδομένων σε όλο το 2021.
Αυτό θα επιτρέψει τη συνεχή χρήση της τρέχουσας βάσης δεδομένων κάθε ιστότοπου και θα επιτρέψει τη μετεγκατάσταση ενός "κοινού συνόλου δεδομένων" σε μια νέα και φιλική προς το χρήστη διεθνή βάση δεδομένων CHD. Βοηθάμε αυτήν τη στιγμή σε κάθε κύρια μονάδα συγγενών καρδιακών παθήσεων της Αυστραλίας και της Νέας Ζηλανδίας για τη λειτουργία και τη διαχείριση του Μητρώου.
Βιβλιογραφικές αναφορές:
Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, Grigg L, Chen SSM, Pressley L, Cordina R, Hornung T, O'Donnell C, Celermajer DS. Συγγενής καρδιοπάθεια ενηλίκων στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία: Μια πρόσκληση για βέλτιστη φροντίδα. Circ Lung Heart. 2019 Απρ. 28 (4): 521-529. doi: 10.1016/j.hlc.2018.10.015. Epub 2018 28 Οκτωβρίου. PMID: 30392984.
Celermajer D, Strange G, Cordina R, Selbie L, Sholler G, Winlaw D, Alphonso N, Justo R, Nicholae M, Kasparian N, Weintraub RG, Cheung M, Grigg LE, Brizard CP, Wheaton G, Disney P, Stewart S , Bullock A, Ramsay J, Gentles T, d'Udekem Y. Η συγγενής καρδιοπάθεια απαιτεί μια συνεχή φροντίδα εφ 'όρου ζωής: Μια πρόσκληση για ένα περιφερειακό μητρώο. Circ Lung Heart. 2016 Αυγ. 25 (8): 750-4. doi: 10.1016/j.hlc.2016.03.018. Epub 2016 25 Απρ. PMID: 27210301.