ابحاثنا
تم نصح الدعوة إلى السجل الوطني لأمراض القلب الخلقية بعد مراجعة شاملة لإدارة أمراض القلب الخلقية في جميع أنحاء أستراليا ، تم نشرها في ورقة HeartKids Australia White paper 1 . تم تنفيذ "دراسة" جدوى لسجل أمراض القلب التاجية وتم إنشاء اتحاد CHAANZ للعمل نحو التخطيط لسجل أمراض القلب الخلقية الإقليمي لأستراليا ونيوزيلندا يغطي طيف الحياة لأولئك الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية. تم نشر دعوة لسجل إقليمي مدى الحياة في Heart Lung and Circulation في أغسطس 2016 2 .
ظهر في الدورة الدموية للقلب والرئة 3 ، تم نشر دعوة للعمل للتوصية بأن جميع البالغين المصابين بأمراض القلب الخلقية غير البسيطة يجب أن يشاهدوا بانتظام في منشأة مركز القلب الخلقي للبالغين. يفصل المنشور حجم المشكلة ويوصي بالحلول الواجب تنفيذها.
الأهداف الرئيسية السبعة لسجل ANZ CHD المحددة هي:
فائدة المريض - هذا هو الهدف الرئيسي ، مع التركيز على فهم
النتائج المبكرة
انتقال
النتائج المتأخرة
الوصول للمتابعة
المقارنة المعيارية والجودة
تخطيط الخدمة
التاريخ الطبيعي وغير الطبيعي
الأبحاث السريرية
الانتقال للمتابعة
سمعة ANZ
بعد هذه المراجعات لإدارة أمراض القلب الخلقية في أستراليا ، تم إجراء مسح وطني لأمراض القلب الخلقية للمساعدة في فهم تجارب واحتياجات الأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية. نُشر هذا الاستطلاع في مجلة Heart Lung Circulation في عام 2019 4 .
مراجع:
Leggat S. أمراض القلب عند الأطفال في أستراليا: الممارسات الحالية والاحتياجات المستقبلية. فبراير 2011. الكتاب الأبيض لمجلس طب الأطفال والخلقي التابع لـ CSANZ و Heart Kids Australia.
سيليرماجير ، ديفيد وآخرون. تتطلب أمراض القلب الخلقية استمرار الرعاية مدى الحياة: دعوة لسجل إقليمي ، القلب والرئة والدورة الدموية ، المجلد 25 ، العدد 8 ، 750-754
Nicolae M و Gentles T و Strange G و Tanous D و Disney P و Bullock A et al. أمراض القلب الخلقية عند البالغين في أستراليا ونيوزيلندا: دعوة للرعاية المثلى. اسمع Lung Circ. 2019 ؛ 28 (4): 521-9.
سترينج جي ، ستيوارت إس ، فارثينج إم ، كاسباريان إن إيه ، سيلبي إل ، دونيل كو ، إت آل. التعايش مع أمراض القلب الخلقية والاعتناء بها في أستراليا: رؤى من استطلاع تحالف القلب الخلقي في أستراليا ونيوزيلندا عبر الإنترنت. قلب الرئة. 2019 ؛ (2018): 1-7.