Registro ANZ CHD
CHAANZ aboga por mejoras en la atención de las cardiopatías congénitas en Australia y Nueva Zelanda 1 . Un registro de cardiopatías congénitas para Australia y Nueva Zelanda se está convirtiendo en una herramienta obligatoria para brindar la mejor atención a una población en crecimiento 2 .
En este proyecto, CHAANZ está trabajando con cada uno de los principales centros de enfermedades cardíacas congénitas de Australia y Nueva Zelanda para desarrollar el Registro de enfermedades cardíacas congénitas ANZ. Este proyecto ha obtenido la aprobación ética y la financiación del MRFF ha proporcionado los recursos para nombrar personal en los principales centros de enfermedades cardíacas congénitas de Australia para ayudar a completar el registro.
Estamos desarrollando procesos individualizados y automatizados para permitir la extracción de datos sin problemas de las bases de datos actuales de cada centro al nuevo Registro de Enfermedades Cardíacas Congénitas de ANZ. La extracción de datos en Nueva Gales del Sur y Victoria ya ha comenzado, y el resto de nuestros socios se preparan para proporcionar datos a lo largo de 2021.
Esto permitirá el uso continuo de la base de datos actual de cada sitio y permitirá que un “conjunto de datos común” se migre a una nueva base de datos de CHD binacional fácil de usar. Actualmente estamos ayudando a cada una de las principales Unidades de Enfermedades Cardíacas Congénitas de Australia y Nueva Zelanda a ejecutar y administrar el Registro.
Referencias:
Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, Grigg L, Chen SSM, Pressley L, Cordina R, Hornung T, O'Donnell C, Celermajer DS. Cardiopatías congénitas en adultos en Australia y Nueva Zelanda: un llamado para una atención óptima. Circ del pulmón del corazón. Abril de 2019; 28 (4): 521-529. doi: 10.1016 / j.hlc.2018.10.015. Publicación electrónica del 28 de octubre de 2018. PMID: 30392984.
Celermajer D, Strange G, Cordina R, Selbie L, Sholler G, Winlaw D, Alphonso N, Justo R, Nicholae M, Kasparian N, Weintraub RG, Cheung M, Grigg LE, Brizard CP, Wheaton G, Disney P, Stewart S , Bullock A, Ramsay J, Gentles T, d'Udekem Y. La enfermedad cardíaca congénita requiere una atención continua de por vida: una llamada para un registro regional. Circ del pulmón del corazón. Agosto de 2016; 25 (8): 750-4. doi: 10.1016 / j.hlc.2016.03.018. Publicación electrónica del 25 de abril de 2016. PMID: 27210301.