Además de proporcionar mayores recursos para el desarrollo del Registro de Enfermedades Cardíacas Congénitas de ANZ, la financiación del MRFF también permitirá a CHAANZ ampliar su investigación sobre las cargas y los resultados de las enfermedades cardíacas congénitas. Este proyecto tiene como objetivo crear un perfil centrado de 2.400 pacientes con cardiopatías congénitas y 1.200 cuidadores para describir mejor los resultados, las experiencias y la carga de las enfermedades del corazón a lo largo del ciclo de vida para generar mejores pruebas para la optimización de la atención "durante toda la vida" de estos sujetos.

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Para desarrollar este perfil enfocado, este proyecto se enfocará en:

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• Prestación y administración de atención médica: al documentar y comparar el patrón y la prestación de atención médica para formas específicas de CC, evaluaremos la idoneidad y equidad del acceso a servicios especializados de CC desde una perspectiva local a una perspectiva de toda Australia.

• El viaje del paciente y el cuidador: Examinaremos la carga de la cardiopatía coronaria para los pacientes, los cuidadores y las familias, y sus interacciones con el sistema de atención médica desde la niñez hasta la vida adulta.

• Impacto fisiológico y psicológico: determinaremos el impacto de la cardiopatía coronaria a lo largo del ciclo de vida desde la perspectiva del paciente y su (s) cuidador (es) con un enfoque específico en su salud física, salud mental, desarrollo neurológico, calidad de vida e interacciones con el Sistema de Cuidado de la Salud.

• Determinantes del resultado: combinando todos los perfiles del estudio y los datos de resultado, determinaremos los determinantes sociodemográficos, de servicios de salud, clínicos y psicosociales de: a) Mortalidad prematura; b) Alta utilización de la asistencia sanitaria; c) Desarrollo neuropsicológico y / o salud mental subóptimos; d) Mala calidad de vida (paciente y cuidador); y e) Pérdida de seguimiento con servicios especializados (de todas las edades, pero con un enfoque específico en la “transición” de la atención pediátrica a la de adultos).

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Este proyecto se está poniendo en marcha, se está nombrando personal y se están obteniendo las aprobaciones de ética / gobernanza. Se espera que el reclutamiento de pacientes con enfermedades cardíacas congénitas comience en la primera mitad de 2021.