Nuestra investigación
Se recomendó la convocatoria de un Registro Nacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas después de una extensa revisión del manejo de las CC en Australia, publicada en el Libro Blanco de HeartKids Australia 1 . Se ejecutó un “estudio” de viabilidad del registro de cardiopatías congénitas y se estableció el Consorcio CHAANZ para trabajar en la planificación de un Registro Regional de Cardiopatías Congénitas para Australia y Nueva Zelanda que cubra el espectro de vida de las personas con cardiopatías congénitas. Se publicó una convocatoria de un registro regional de por vida en Heart Lung and Circulation en agosto de 2016 2 .
Apareciendo en Heart and Lung Circulation 3 , se publicó un Llamado a la acción para recomendar que todos los adultos con cardiopatías congénitas no simples deben ser atendidos regularmente en un centro de cardiología congénita para adultos. La publicación detalla el tamaño del problema y recomienda soluciones a implementar.
Los siete objetivos clave identificados para el registro ANZ CHD son:
Beneficio para el paciente: este es el objetivo clave, que se centra en la comprensión de
Resultados tempranos
Transición
Resultados tardíos
Acceso al seguimiento
Benchmarking y calidad
Planificación de servicios
Historia natural y antinatural
Investigación clínica
Transición al seguimiento
Reputación ANZ
Después de estas revisiones del manejo de las cardiopatías congénitas en Australia, se realizó una encuesta nacional de cardiopatías congénitas para ayudar a comprender las experiencias y necesidades de las personas con cardiopatías congénitas. Esta encuesta se publicó en Heart Lung Circulation en 2019 4 .
Referencias:
Leggat S. Childhood Heart Disease en Australia: prácticas actuales y necesidades futuras. Febrero de 2011. Libro blanco para el consejo pediátrico y congénito de CSANZ y Heart Kids Australia.
Celermajer, David et al. La cardiopatía congénita requiere una atención continua de por vida: una convocatoria para un registro regional, corazón, pulmón y circulación, volumen 25, número 8, 750 - 754
Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, et al. Cardiopatías congénitas en adultos en Australia y Nueva Zelanda: un llamado para una atención óptima. Escuche Lung Circ. 2019; 28 (4): 521–9.
Strange G, Stewart S, Farthing M, Kasparian NA, Selbie L, Donnell CO, et al. Vivir y cuidar de la cardiopatía congénita en Australia: información de la encuesta en línea de la Congenital Heart Alliance de Australia y Nueva Zelanda. Circ del pulmón del corazón. 2019; (2018): 1-7.