Mga Resulta at Burden para sa CHD
Bilang karagdagan sa pagbibigay ng tumaas na mapagkukunan para sa pagpapaunlad ng ANZ Congenital Heart Disease Registry, papayagan din ng pondo ng MRFF na palawakin ng CHAANZ ang pagsasaliksik nito sa mga pasanin at kinalabasan ng congenital heart disease. Nilalayon ng proyektong ito na lumikha ng isang nakatuon na profile ng 2,400 congenital na mga pasyente ng sakit sa puso at 1,200 tagapag-alaga upang mas mahusay na ilarawan ang mga kinalabasan, karanasan at pasanin ng CHD sa buong kurso sa buhay upang makabuo ng mas mahusay na katibayan para sa pag-optimize ng pangangalaga ng "buong buhay" para sa mga paksang ito.
Upang mapaunlad ang naka-focus na profile na ito, ang proyekto na ito ay makatuon sa:
Paghahatid at Pamamahala sa Pangangalaga sa Kalusugan: Sa pamamagitan ng pagdodokumento at paghahambing ng pattern at paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga tukoy na anyo ng CHD, susuriin namin ang pagiging sapat at pagkakapantay-pantay ng pag-access sa mga dalubhasang serbisyo ng CHD mula sa isang lokal hanggang sa isang pananaw sa buong Australia.
Ang Pasyente at Tagapag-alaga ng Paglalakbay: Susuriin namin ang pasanin ng CHD para sa mga pasyente, tagapag-alaga at pamilya, at kanilang mga pakikipag-ugnayan sa sistema ng pangangalaga ng kalusugan mula pagkabata hanggang sa pang-adulto na buhay.
Epyolohikal at Sikolohikal na Epekto: Malalaman natin ang epekto ng CHD sa kabuuan ng kurso sa buhay mula sa pananaw ng pasyente at kanilang (mga) tagapag-alaga na may isang tiyak na pagtuon sa kanilang pisikal na kalusugan, kalusugan sa isip, neurodevelopment, kalidad ng buhay at pakikipag-ugnayan sa sistema ng pangangalaga ng kalusugan.
Mga Determinant ng Kinalabasan: Pagsasama-sama ng lahat ng pag-aaral sa profiling at data ng kinalabasan, matutukoy namin ang sosyo-demograpiko, serbisyong pangkalusugan, mga tumutukoy sa klinikal at psychosocial ng - a) Pagkamatay ng napaaga; b) Mataas na paggamit ng pangangalagang pangkalusugan; c) Sub-optimal na pag-unlad ng neuropsychological at / o kalusugan sa pag-iisip; d) Hindi magandang kalidad ng buhay (pasyente at tagapag-alaga); at e) Loss-to-follow-up na may mga dalubhasang serbisyo (ng lahat ng edad, ngunit may isang tukoy na pagtuon sa pediatric to adult na "paglipat" ng pangangalaga).
Ang proyektong ito ay itinataguyod, na hinirang ang kawani at nakuha ang mga pag-apruba sa etika / pamamahala. Ang pangangalap ng mga pasyente na may katutubo sa puso ay inaasahang magsisimula sa unang kalahati ng 2021.