एएनजेड सीएचडी रजिस्ट्री
CHAANZ ऑस्ट्रेलिया और न्यूज़ीलैंड में जन्मजात हृदय रोग की देखभाल में सुधार की वकालत करता है 1 . ऑस्ट्रेलिया के लिए एक जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री और न्यूजीलैंड एक बढ़ती हुई जनसंख्या 2 के लिए सबसे अच्छा देखभाल प्रदान करने के लिए एक अनिवार्य उपकरण हो रहा है।
इस परियोजना में, CHAANZ ऑस्ट्रेलिया और न्यूजीलैंड में प्रत्येक प्रमुख जन्मजात हृदय रोग केंद्र के साथ ANZ जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री विकसित करने के लिए काम कर रहा है। इस परियोजना ने नैतिक अनुमोदन प्राप्त कर लिया है और एमआरएफएफ से वित्त पोषण ने पूरे ऑस्ट्रेलिया में प्रमुख जन्मजात हृदय रोग केंद्रों में कर्मचारियों को नियुक्त करने के लिए संसाधन उपलब्ध कराए हैं ताकि रजिस्ट्री को आबाद करने में मदद मिल सके।
हम प्रत्येक केंद्र के मौजूदा डेटाबेस से नई ANZ जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री में निर्बाध डेटा निष्कर्षण की अनुमति देने के लिए एक व्यक्तिगत, स्वचालित प्रक्रिया विकसित कर रहे हैं। न्यू साउथ वेल्स और विक्टोरिया में डेटा निष्कर्षण पहले ही शुरू हो चुका है, हमारे बाकी पार्टनर पूरे 2021 में डेटा उपलब्ध कराने की तैयारी कर रहे हैं।
यह प्रत्येक साइट के वर्तमान डेटाबेस के निरंतर उपयोग की अनुमति देगा और "सामान्य डेटा सेट" को एक नए और उपयोगकर्ता के अनुकूल द्वि-राष्ट्रीय सीएचडी डेटाबेस में माइग्रेट करने की अनुमति देगा। हम वर्तमान में प्रत्येक प्रमुख ऑस्ट्रेलियाई और न्यूजीलैंड जन्मजात हृदय रोग इकाई को रजिस्ट्री चलाने और प्रबंधित करने में सहायता कर रहे हैं।
सन्दर्भ:
निकोले एम, जेंटल्स टी, स्ट्रेंज जी, टैनस डी, डिज्नी पी, बुलॉक ए, ग्रिग एल, चेन एसएसएम, प्रेसली एल, कॉर्डिना आर, हॉर्नंग टी, ओ'डोनेल सी, सेलेर्मेजर डीएस। ऑस्ट्रेलिया और न्यूजीलैंड में वयस्क जन्मजात हृदय रोग: इष्टतम देखभाल के लिए एक कॉल। हार्ट लंग सर्किल। 2019 अप्रैल;28(4):521-529। डीओआई: 10.1016/जे.एचएलसी.2018.10.015। एपब 2018 अक्टूबर 28। पीएमआईडी: 30392984।
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