हमारा शोध
हार्टकिड्स ऑस्ट्रेलिया श्वेत पत्र 1 में प्रकाशित पूरे ऑस्ट्रेलिया में सीएचडी प्रबंधन की व्यापक समीक्षा के बाद राष्ट्रीय जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री के लिए एक कॉल की सलाह दी गई थी। CHD रजिस्ट्री का एक व्यवहार्यता "अध्ययन" निष्पादित किया गया था और CHAANZ कंसोर्टियम की स्थापना ऑस्ट्रेलिया और न्यूजीलैंड के लिए एक क्षेत्रीय जन्मजात हृदय रोग रजिस्ट्री की योजना बनाने की दिशा में काम करने के लिए की गई थी, जो जन्मजात हृदय रोग वाले लोगों के लिए जीवन के स्पेक्ट्रम को कवर करती है। 2 अगस्त 2016 को हार्ट लंग एंड सर्कुलेशन में आजीवन क्षेत्रीय रजिस्ट्री के लिए एक कॉल प्रकाशित की गई थी।
हार्ट और लंग सर्कुलेशन 3 में दिखाई देने पर, एक कॉल टू एक्शन प्रकाशित किया गया था, जिसमें यह सिफारिश की गई थी कि गैर-सरल जन्मजात हृदय रोग वाले सभी वयस्कों को नियमित रूप से एक वयस्क जन्मजात हृदय केंद्र सुविधा में देखा जाना चाहिए। प्रकाशन समस्या के आकार का विवरण देता है और समाधान को लागू करने की सिफारिश करता है।
पहचान की गई एएनजेड सीएचडी रजिस्ट्री के सात प्रमुख उद्देश्य हैं:
रोगी लाभ - यह मुख्य उद्देश्य है, की समझ पर ध्यान केंद्रित करना
प्रारंभिक परिणाम
संक्रमण
देर से परिणाम
अनुवर्ती तक पहुंच
बेंचमार्किंग और गुणवत्ता
सेवा योजना
प्राकृतिक और अप्राकृतिक इतिहास
नैदानिक अनुसंधान
अनुवर्ती के लिए संक्रमण
एएनजेड प्रतिष्ठा
ऑस्ट्रेलिया में जन्मजात हृदय रोग प्रबंधन की इन समीक्षाओं के बाद, जन्मजात हृदय रोग वाले लोगों के अनुभवों और जरूरतों को समझने में मदद करने के लिए जन्मजात हृदय रोग का एक राष्ट्रीय सर्वेक्षण किया गया था। यह सर्वे 2019 4 में हार्ट लंग सर्कुलेशन में प्रकाशित हुआ था।
सन्दर्भ:
लेगट एस। ऑस्ट्रेलिया में बचपन का हृदय रोग: वर्तमान अभ्यास और भविष्य की जरूरतें। फरवरी 2011। CSANZ और हार्ट किड्स ऑस्ट्रेलिया के बाल चिकित्सा और जन्मजात परिषद के लिए श्वेत पत्र।
Celermajer, डेविड एट अल। जन्मजात हृदय रोग के लिए आजीवन देखभाल की आवश्यकता होती है: क्षेत्रीय रजिस्ट्री, हृदय, फेफड़े और परिसंचरण के लिए एक कॉल, खंड 25, अंक 8, 750 - 754
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