top of page

Cơ quan đăng ký ANZ CHD

CHAANZ ủng hộ những cải tiến trong việc chăm sóc Bệnh tim bẩm sinh ở Úc và New Zealand 1 . Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh cho Úc và New Zealand đang trở thành một công cụ bắt buộc để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất cho dân số ngày càng tăng 2 .

Trong dự án này, CHAANZ đang làm việc với từng trung tâm bệnh tim bẩm sinh lớn ở Úc và New Zealand để phát triển Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh ANZ. Dự án này đã được sự chấp thuận về đạo đức và sự tài trợ từ MRFF đã cung cấp các nguồn lực để bổ nhiệm nhân viên tại các trung tâm bệnh tim bẩm sinh lớn trên khắp nước Úc để giúp đỡ việc đăng ký.

Chúng tôi đang phát triển một quy trình tự động, được cá nhân hóa để cho phép trích xuất dữ liệu liền mạch từ cơ sở dữ liệu hiện tại của mỗi trung tâm vào Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh ANZ mới. Khai thác dữ liệu ở New South Wales và Victoria đã bắt đầu, với các đối tác còn lại của chúng tôi chuẩn bị cung cấp dữ liệu trong suốt năm 2021.

Điều này sẽ cho phép tiếp tục sử dụng cơ sở dữ liệu hiện tại của mỗi trang web và cho phép chuyển “tập dữ liệu chung” sang cơ sở dữ liệu CHD hai quốc gia mới và thân thiện với người dùng. Chúng tôi hiện đang hỗ trợ từng Đơn vị Bệnh tim bẩm sinh lớn của Úc và New Zealand điều hành và quản lý Cơ quan đăng ký.

Người giới thiệu: ​

  1. Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, Grigg L, Chen SSM, Pressley L, Cordina R, Hornung T, O'Donnell C, Celermajer DS. Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn ở Úc và New Zealand: Lời kêu gọi về sự chăm sóc tối ưu. Tim phổi Circ. Tháng 4 năm 2019; 28 (4): 521-529. doi: 10.1016 / j.hlc.2018.10.015. Epub 2018 28 tháng 10. PMID: 30392984.

  2. Celermajer D, Strange G, Cordina R, Selbie L, Sholler G, Winlaw D, Alphonso N, Justo R, Nicholae M, Kasparian N, Weintraub RG, Cheung M, Grigg LE, Brizard CP, Wheaton G, Disney P, Stewart S , Bullock A, Ramsay J, Gentles T, d'Udekem Y. Bệnh tim bẩm sinh cần được chăm sóc liên tục suốt đời: Một cuộc gọi cho Cơ quan đăng ký khu vực. Tim phổi Circ. 2016 tháng 8; 25 (8): 750-4. doi: 10.1016 / j.hlc.2016.03.018. Epub 2016 ngày 25 tháng 4. PMID: 27210301.

bottom of page