Ngoài việc cung cấp các nguồn lực tăng cường cho sự phát triển của Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh ANZ, tài trợ của MRFF cũng sẽ cho phép CHAANZ mở rộng nghiên cứu về gánh nặng và kết quả của bệnh tim bẩm sinh. Dự án này nhằm mục đích tạo ra một hồ sơ tập trung gồm 2.400 bệnh nhân tim bẩm sinh và 1.200 người chăm sóc để mô tả rõ hơn kết quả, kinh nghiệm và gánh nặng của CHD trong suốt cuộc đời nhằm tạo ra bằng chứng tốt hơn cho việc tối ưu hóa chăm sóc “trọn đời” cho những đối tượng này.

​

Để phát triển hồ sơ tập trung này, dự án này sẽ tập trung vào:

​

• Cung cấp & Quản lý Chăm sóc Sức khỏe: Bằng cách ghi lại và so sánh mô hình và việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho các dạng CHD cụ thể, chúng tôi sẽ đánh giá mức độ đầy đủ và công bằng của việc tiếp cận các dịch vụ CHD chuyên khoa từ góc độ địa phương đến toàn nước Úc.

• Hành trình Bệnh nhân & Người chăm sóc: Chúng tôi sẽ xem xét gánh nặng của CHD đối với bệnh nhân, người chăm sóc và gia đình, và tương tác của họ với hệ thống chăm sóc sức khỏe từ thời thơ ấu đến khi trưởng thành.

• Tác động Sinh lý & Tâm lý: Chúng tôi sẽ xác định tác động của CHD trong suốt cuộc đời từ quan điểm của bệnh nhân và (những) người chăm sóc của họ với trọng tâm cụ thể là sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần, sự phát triển thần kinh, chất lượng cuộc sống và tương tác của họ với hệ thống chăm sóc sức khỏe.

• Các yếu tố quyết định kết quả: Kết hợp tất cả dữ liệu hồ sơ nghiên cứu và dữ liệu kết quả, chúng tôi sẽ xác định các yếu tố quyết định về nhân khẩu học xã hội, dịch vụ y tế, lâm sàng và tâm lý xã hội của - a) Tỷ lệ tử vong sớm; b) Sử dụng dịch vụ y tế cao; c) Phát triển tâm thần kinh dưới mức tối ưu và / hoặc sức khỏe tâm thần; d) Chất lượng cuộc sống (bệnh nhân và người chăm sóc) kém; và e) Mất khả năng theo dõi với các dịch vụ chuyên khoa (ở mọi lứa tuổi, nhưng tập trung cụ thể vào “quá trình chuyển đổi” chăm sóc từ trẻ em sang người lớn).

​

Dự án này đang được thiết lập, với việc bổ nhiệm nhân viên và đạt được các phê duyệt về đạo đức / quản trị. Công tác tuyển dụng bệnh nhân tim bẩm sinh dự kiến sẽ bắt đầu vào nửa đầu năm 2021.