CHAANZ sostiene il miglioramento delle cure per le cardiopatie congenite in Australia e Nuova Zelanda 1 . Un registro delle malattie cardiache congenite per l'Australia e la Nuova Zelanda sta diventando uno strumento obbligatorio per fornire la migliore assistenza a una popolazione in crescita 2 .

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In questo progetto, CHAANZ sta lavorando con tutti i principali centri per le malattie cardiache congenite in Australia e Nuova Zelanda per sviluppare il Registro delle malattie cardiache congenite ANZ. Questo progetto ha ottenuto l'approvazione etica e il finanziamento del MRFF ha fornito le risorse per nominare personale presso i principali centri di cardiopatie congenite in tutta l'Australia per aiutare a popolare il registro.

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Stiamo sviluppando processi personalizzati e automatizzati per consentire l'estrazione continua dei dati dagli attuali database di ciascun centro nel nuovo registro delle malattie cardiache congenite dell'ANZ. L'estrazione dei dati nel Nuovo Galles del Sud e nel Victoria è già iniziata, con il resto dei nostri partner che si preparano a fornire dati per tutto il 2021.

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Ciò consentirà l'uso continuato dell'attuale database di ciascun sito e consentirà la migrazione di un "set di dati comune" in un nuovo database CHD binazionale di facile utilizzo. Attualmente stiamo assistendo ciascuna delle principali unità di cardiopatie congenite australiane e neozelandesi nell'esecuzione e nella gestione del Registro.