top of page

Nghiên cứu của chúng tôi

Một cuộc gọi cho Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh quốc gia đã được đưa ra sau khi đánh giá toàn diện về việc quản lý CHD trên khắp nước Úc, được xuất bản trong Sách trắng HeartKids Australia 1 .  Một “nghiên cứu” về tính khả thi của cơ quan đăng ký CHD đã được thực hiện và CHAANZ Consortium được thành lập để hướng tới việc lập kế hoạch cho một Cơ quan đăng ký bệnh tim bẩm sinh khu vực cho Úc và New Zealand về phạm vi cuộc sống cho những người mắc bệnh tim bẩm sinh. Lời kêu gọi đăng ký khu vực trọn đời đã được xuất bản trên Heart Lung and Circulation vào tháng 8 năm 2016 2 .

​

Xuất hiện trong Tuần hoàn tim và phổi 3 , một Lời kêu gọi hành động đã được xuất bản để khuyến cáo tất cả người lớn mắc bệnh tim bẩm sinh không đơn giản nên đến khám thường xuyên tại cơ sở trung tâm tim bẩm sinh dành cho người lớn. Ấn phẩm nêu chi tiết về quy mô của vấn đề và đề xuất các giải pháp được thực hiện.

​

Bảy mục tiêu chính đối với cơ quan đăng ký ANZ CHD được xác định là:

​

  1. Lợi ích của Bệnh nhân - Đây là mục tiêu chính, tập trung vào sự hiểu biết về

    1. Kết quả ban đầu

    2. Chuyển tiếp

    3. Kết cục muộn 

    4. Truy cập để theo dõi

  2. Điểm chuẩn và chất lượng 

  3. Lập kế hoạch dịch vụ

  4. Lịch sử tự nhiên và phi tự nhiên

  5. Nghiên cứu lâm sàng 

  6. Chuyển tiếp sang theo dõi

  7. Danh tiếng ANZ

​

Sau những đánh giá này về quản lý bệnh tim bẩm sinh ở Úc, một cuộc khảo sát quốc gia về bệnh tim bẩm sinh đã được thực hiện để giúp hiểu được kinh nghiệm và nhu cầu của những người mắc bệnh tim bẩm sinh. Cuộc khảo sát này đã được xuất bản trên Heart Lung Circulation năm 2019 4 .

Người giới thiệu:

  1. Leggat S. Bệnh tim trẻ em ở Úc: thực hành hiện tại và nhu cầu trong tương lai. Tháng 2 năm 2011. Sách trắng cho Hội đồng Nhi khoa và bẩm sinh của CSANZ và Heart Kids Australia.

  2. Celermajer, David và cộng sự. Bệnh tim bẩm sinh cần được chăm sóc liên tục suốt đời: Lời kêu gọi đăng ký khu vực, Tim, phổi và tuần hoàn, Tập 25, Số 8, 750 - 754

  3. Nicolae M, Gentles T, Strange G, Tanous D, Disney P, Bullock A, et al. Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn ở Úc và New Zealand: Lời kêu gọi về sự chăm sóc tối ưu. Nghe Lung Circ. 2019; 28 (4): 521–9.

  4. Strange G, Stewart S, Farthing M, Kasparian NA, Selbie L, Donnell CO, et al. Sống chung với và chăm sóc bệnh tim bẩm sinh ở Úc: Thông tin chi tiết từ Khảo sát trực tuyến của Liên minh tim bẩm sinh của Úc và New Zealand. Tim phổi Circ. 2019; (2018): 1-7.

bottom of page